GYVENIMAS KARTU SU...

Mūsų kūryba   Rašiniai

Kelintą kartą mintyse rašau apie save, apie susitaikymą su sunkia liga, sunkiais likimo išbandymais. Labai svarbu kiekvienam, susirgus išsėtine skleroze, turėti mintyse tai, kad gyvenimas su diagnozės nustatymu tikrai nesibaigia. Taip, man ir visiems, kurie serga šia liga, pastoviai reikia save stebėti, nepervargti, nesinervuoti... Deja, gyvenimas yra margas ir tikrai nuo visko neapsisaugosi.

Susirgau 1981 metais, mokindamasi muzikos technikume. Baisu buvo matyti kaip neklauso pirštai. Negalėjau groti nei savo instrumentu kanklėmis, nei pianinu, nei akordeonu. Pirštai drebėjo, nepataikydavau... Koks tai buvo siaubas. Prasimokius muzikos 6 metus ir nieko negali pagroti... Negalėjau diriguojant pakelti rankų, padainuoti reikiamą melodiją. ... Aplink niekas nesuprato kas man darosi, tik liaudies instrumentų skyriaus vedėja G.Turauskienė pasiūlė nueiti pas nervų gydytoją. „Kodėl nervų?“ – galvoje sukosi neatsakytas klausimas.

Poliklinikoje nustatė diagnozę „encefalomielitas“.

Praėjo pusmetis, per kurį supratau, kad ir vaikščioti darosi sunku, mėto į šonus, vis dairydavausi kur atsiremti, atsisėsti.

Labai pergyveno tėveliai. Jie suprato, kad ši liga sunki ir nežinia kokia jos bus eiga. Silpau ne dienom, o valandom. Jau niekur išeiti viena negalėjau.

Pabandžiau vieną kartą, bet kai iškritau ir keliais reikėjo pakilti į penktą aukštą ir kumščiais daužiau duris, kad kas nors atidarytų. Gėda buvo kitų prašyti pagalbos. Atsikelti neturėjau jėgų. Nuo to karto daugiau viena niekur neidavau.

Man tada buvo šešiolika metų. Draugai planavo savo ateitį, baigė vidurines, stojo į aukštąsias mokyklas... O aš - viena...

Likimas atimdamas vieną, kažką duoda kito. Ačiū tėveliams, kad jie sugebėjo paguldyti mane į Maskvos neurologijos institutą. Sutikau nuostabius draugus, kurie padėjo pamatyti kiekvieną gyvenimo sekundę, laukti kitos dienos ir stengtis būti su draugais, kažką daryti ir negalvoti pastoviai apie ligą. Būdama ten aš tiek prisijuokdavau, kad tikrai negalvodavau apie savo negalią.

Maskviečiai gydytojai padėjo atsistoti ant kojų, todėl galėjau į Klaipėdą grįžti laiminga. Liga atsitraukė..., nors tik laikinai. Diagnozė šiek tiek pasikeitė išsėtinis encofelomelitas, vėliau išsėtinė sklerozė. Bet ką tos diagnozės galėjo sakyti man... Nieko... Vėl grįžau namo, vėl viena su savo mintimis... ir vėl eilinis sveikatos pablogėjimas.... Nenorėjau pasiduoti. Stengiausi atlikti visus darbus pati.. ir vėl pablogėjimas.

Patogių invalidų vežimėlių tada nebuvo. Per kambarius eidavau stumdama į priekį paprastą kėdę... Silpau greitai ir, pastūmus kėdę, neišlaikiau lygsvaros. Kritau, persiskėliau kaktą. Su Mamos pagalba pasiekiau lovą. Ir vėl verkiau, verkiau, verkiau... Supratau, kad savarankiškai gyventi negalėsiu. Pastoviai reikia pagalbos, atramos. Aišku vėl kreipėmės pas gydytojus, į Maskvą. Draugai ten pirko vaistus, siuntė į Lietuvą. Iš lovos aš jau nepakilau. Tuo metu Mamai tikrai buvo sunku. Aš, didelis, vaikas, kurį reikia vartyti, valgydinti. Aš visai nevaldžiau savo kūno. Po hormonų terapijos labai išstorėjau...

Po truputį pradėjau stiprėti. Ryte mane apkamšydavo pagalvėmis ir aš jau kažką galėjau skaityti, atsakinėti į laiškus. Tiesa, tada ir knygų nepasirinksi kaip dabar. Kas atnešdavo kaimynai, tą ir skaičiau. Paprašiau Mamos siūlų kamuoliuko ir vąšelio. Pradėjau po truputį nerti... Pirmieji darbeliai įvairios servetėlės, vėliau kostiumėliai, palaidinukės , įvairūs suvenyrai.

Paskambinau savo klasės draugėms Ramūnai, Aušrai, Ramunei, Vilei, kurios pradėjo lankytis pas mane. Gyvenau jų problemomis, kiekvieną šeštadienį ar per šventes laukdavau ateinant į svečius. Jos juokdavosi ir sakė, kad neapsilankyti jau negali... Iškart visiems naujiems draugams sakiau, kad manęs nematot. Žaiskit, šokit, kalbėkitės, aš juk visur dalyvauju.

Taip pas mane susirinkdavo iki 16 žmonių. Mama juokėsi, kad butą reikia praplėsti.

Sesers klasiokas Gintas išdrįso mane pakelti iš lovos, mokė vaikščioti (tiksliau būtų pasakyti šliaužioti). Jei krisdavau, tai atsargiai padėdavo pasiekti lovą. Kvailiodami sportavom; jis laikydamas mane už rankos, sodindavo. Buvo žvėriškas skausmas stubure.

Tuo pačiu kitas draugas Raimis rodydavo pratimus rankoms, pirštams, kaip atstatyti jų tikslumą, atkurti jėgą. Jis lankė akademinį irklavimą ir kai kuriuos savo pratimus pritaikė man. Visgi tie sunkūs , baisūs metai, man buvo svarbiausi ir laimingiausi...

Gyvenau laukime, gyvenau, žinodama, kad bus gerų minučių, gerų akimirkų, susitikimų... Gyvenimas eina ratu... kažkas atmintyje lieka, kažkas dingsta.. bet visgi būti laimingu, stebint kiekvieną gyvenimo sekundę, reikia mokėti...

Taip praėjo nemažai metų... Perskaičiau laikraštyje kvietimą rinktis neįgaliesiems, kuries nori sportuoti. Nuvažiavau. Ten susipažinau su jaunais žmonėmis, kurie kvietė žaisti tinklinį. Tuo pačiu metu invalidų draugijoje pradėjo pirmininkauti Eugenija Starodubceva. Pasiūliau suruošti savo darbų parodą. Fotografuoti buvo pakviestas Laimonis Starodubcevas. Taip susipažinau su savo būsimuoju vyru. Jis dirbo fotokorespondentu. Po pusmečio mes susituokėme.

Vėliau labai norėjau padėti, tiems, kurie po traumų ar ligos priversti sėsti į neįgaliųjų vežimėlius. Su anytos pagalba surašėme įstatus ir pasiūliau amžinatilsi Jonui Girtai įkurti draugiją, kuri šiuo metu vadinasi „Likimo laiptai“.

Įvairi draugijos veikla: pagalba neįgaliesiems, kompensacinės technikos remontas. Na ir pramoginiai šokiai. Ačiū Alvydui Sorakai, Klaipėdos universiteto šokių katedros dėstytojui, kuris pasiūlė šokti pramoginius šokius vežimėliuose. Nenusakomas džiaugsmas ir laimė dalyvauti įvairiuose renginiuose, konkursuose... Po koncertų prieina žiūrovai, dėkoja už pasirodymą, už šokius. Gaila tik, kad šokėjų ratas mažėja, bet aš tikiu, kad atsiras norinčių išvažiuoti į sceną šokti valsą, rombą, tango...

Liga nepasitraukė, bet ji gyvenime man ne svarbiausia.

Neseniai suėjo 17 metų, kai mes su Laimoniu susituokėme, ir rimtai, ir juokais kartojame, kad mes pažinojome vienas kitą žymiai ankščiau. Dabar jau galime kalbėti mintyse, vienu kartu tardami tuos pačius žodžius.

Mano stiprybė, sveikata priklauso nuo gerų šeimyninių emocijų, nuo pagarbos vienas kitam.

Šešiolikmetė dukra, Violeta, išaugo draugiška, mokanti užjausti, padėti kitiems. Net mokykloje, iškilus diskusijai, kad neįgalieji , tai visai kitokie žmonės, Violeta supyko ir pasakė svarbius žodžius: “tai labai stiprūs žmonės, gali padaryti daug daugiau ir geriau už sveikuosius“.

 

Laimonis ir Jolanta Starodubcevai
su dukra Violeta.

 

Jolanta su Laimoniu
išvykoje prie jūros.

 

Šokėjai - Jolanta Starodubcevienė,
Adolis Ruškys,
Kristina Baužytė.

 

Pramoginių šokių vakare:
Jolanta Starodubcevienė,
Loreta Lubytė, Adolis
Ruškys ir Kristina Baužytė.

 

Nuotraukos iš šeimyninio albumo.

Jolanta Starodubcevienė

2010 m. gegužės 17 d.

Publikuota žurnale "Bičiulis" 2010 m. Nr.5 (143)